歌手蕾蕾个人资料简介 雷蕾作曲家个人资料

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“蕾蕾，你要什么妈妈都给你，求求你别再这样了。”女儿又突然发病，双手不停地拍打着墙，小手已经拍得通红却还是不停下来。妈妈徐婵耐心地劝慰女儿，尽量控制着女儿的身体，可患有罕见病的蕾蕾还是经常会弄伤自己。“对危险没有概念，看着车子过来她还是会跑过去，睡眠极差，有时会把自己折磨到崩溃，她会用双手拍墙，抠伤自己。”说起女儿的病症，徐婵潸然泪下。图为徐婵陪女儿等待做治疗。

蕾蕾患病后病情一天比一天加重，丈夫却在此时选择了放弃。更让她绝望的是，唯一支持他的父亲又重病去世。她只能带着患病不能自理的妈妈和重病的女儿相依为命，原本好好的一个家如今已是家破人散。在短短的一年的时间里，徐婵尝尽了人生的苦楚。而女儿后续昂贵的治疗费用，就像压在她心头的一座大山，她不知道自己还能撑多久。图为躺在康复室内的雷蕾。

2017年，徐婵的女儿雷蕾已经3岁多了，还不能正常说话，徐婵带着她到成都华西医院做了检查，检查后蕾蕾被告知患有发育迟缓，只能做康复训练来治疗。为了坚持给女儿治疗，徐婵把家里的房子和所有值钱的东西都卖掉了。

徐婵不断地打听哪里有更好的治疗方法，只要得知哪里有更好的治疗办法，徐婵她都会第一时间带着女儿赶到那里。然而，即便如此，经过1年的言语、针灸、感统等一系列项目治疗，蕾蕾却始终没有好转，并且还出现了情绪无常等其他症状。有经验的医生提醒徐婵，“孩子的症状可能不是发育迟缓的问题，再去医院检查一下吧。”听医生这么说，徐婵的心一下悬了起来，随即便带女儿到医院做了基因检测。图为徐婵喂女儿喝水。

“史密斯马吉利综合征”，看着确诊书上闻所未闻的病症名字，徐婵一下子懵了。“这是一种极其罕见的病，全球只有130多例，得这种病的孩子会出现睡眠障碍、智力缺陷、控制不住情绪、痛点高等症状，父母需要寸步不离地照顾着，如果不抓紧治疗这辈子都将会是这个样子。”医生说出的一字一句都像刀子一样扎在徐婵的身上，她根本无法接受这样的事实。图为蕾蕾。

“这样罕见的病为什么要让我的女儿患上，她还这么小，一辈子还很长，这让她往后可怎么办啊。”徐婵绝望地瘫坐在地，紧紧抱着女儿失声痛哭。受妈妈情绪的影响，蕾蕾也大喊起来，看着女儿的样子，徐婵更加痛心，她连死的心思都有。但徐婵知道，只有自己活着，女儿才有希望。图为徐婵说起这个家默默流泪。

徐婵为了女儿，奔波辗转了无数家医院，每次到一个医院逢人就问：“做什么治疗能让孩子好一点。”她加了几十个病友群，每次听到有关蕾蕾病症的治疗方法她都不辞辛苦，立即带着女儿赶去求医。那段日子，蕾蕾在妈妈背上用烂了3个背袋。

蕾蕾刚开始连咀嚼都做不到，徐婵只能每天早早起床，将饭做好后用破壁机打碎，再用勺子一点点喂到女儿嘴里。比起辛苦做饭菜，让她难受的是，蕾蕾有时还会莫名发脾气打翻碗。每次看着满地的饭菜和什么都不懂的女儿，徐婵的心里有种说不出的酸楚，但她从不抱怨，只是一遍遍再为女儿做饭、喂饭，直到蕾蕾安心吃下去。图为徐婵和女儿雷蕾。

与此同时，蕾蕾的睡眠也越来越差，经常昼夜不分或者在夜里突然醒来。每次有一点动静，徐婵都会一骨碌起身陪着女儿，经常都是女儿几点醒她就几点醒，女儿几个小时不睡她就跟着不睡。长期下来，徐婵身心俱疲，在她看来，只要女儿能有希望这一切都值了。然而，厄运专找苦命人，家里却在此时接连发生变故。图为徐婵喂女儿吃饭。

蕾蕾的外公在2019年患上了肺癌，病情危急，徐婵借了一大笔费用为父亲做治疗，因此蕾蕾的治疗也不得不在2019年底暂时停下来。得知自己花了外孙女的救命钱后，蕾蕾外公愧疚于心，慢慢不再配合治疗。在病情恶化和心理重压的双重打击下，2020年，外公不幸离世。图为徐婵教女儿认识卡片。

更让妈妈徐婵崩溃的是，蕾蕾外婆由于一次手术留下了严重的后遗症，体弱多病的她因为老伴离世后，病情逐渐加重，如今瘫痪在床。无奈之下，徐婵只能将母亲接到自己的身边照顾。

这样情况下，蕾蕾的治疗也只能一拖再拖。让徐婵没想到的是，仅几个月时间，蕾蕾的病情就飞速发展，睡眠越来越差，经常大喊大叫发脾气，并且慢慢出现了自残的苗头。图为徐婵陪女儿做康复训练。

徐婵知道，女儿的病现在还不能中断治疗，正在她准备继续带女儿求医之际，她却没想到，家里又发生了变化。

“这个孩子治不好了，家里也实在拿不出钱了，放弃吧。”徐婵再一次对丈夫提起女儿的治疗时，意外遭到了他的拒绝。蕾蕾患病后已经花了几十万元，如今家里早已债台高筑，这压得丈夫喘不过气来，走投无路之下他选择放弃女儿，自那以后便不再询问孩子的事情，也不再打钱给她。徐婵那一刻她觉得自己孤立无助，眼前的一切似乎没有一点希望了。图为徐婵帮女儿做康复训练。

“这可怎么办啊，我的女儿难道真的要一辈子这样下去吗？”徐婵崩溃无助。“你爸走之前最放心不下的就是这个孩子，别放弃，妈妈永远支持你。”在徐婵崩溃绝望之际，蕾蕾外婆的一番话让她重振信心，她决定无论如何也不能放弃女儿。

然而无钱寸步难行，直到2021年10月，徐婵打听到曲靖有一家医院能够做康复治疗，并且政策上有扶持，徐婵立即带着女儿赶到那里，开始继续治疗。对徐婵来说，这次治疗比起以往变得更加困难，她需要同时照顾蕾蕾外婆和小儿子。图为徐婵给女儿洗手。

每天不到6点，徐婵就要早早起床准备好一家人的饭菜，在照顾女儿和5岁的小儿子吃过饭后，她要急匆匆地将小儿子送到幼儿园，随后便带着女儿赶到医院开始一天的康复治疗。每天结束治疗，已经到了傍晚，徐婵还要为蕾蕾外婆擦身子，在照顾两个孩子洗漱后她才能休息。每天忙完，基本都在夜里十点以后，整天劳累下来，徐婵疲惫不堪，但她依然在坚持。

让徐婵欣慰的是，继续治疗后的蕾蕾有了明显好转，对疼痛有了一些感知，可以进行简单的沟通了。虽然是一些小变化，但还是让徐婵看到了希望，带着女儿治疗下去的决心也变得更加坚定。可治疗费就像一座大山横亘在面前，难以翻越。图为徐婵母女俩。

家里如今负债累累，为了省钱给女儿治疗，徐婵能省则省。她会在每晚花低价到超市买一些不新鲜的蔬菜用来做饭，有时没有低价菜，她便捡一些别人不要的菜叶拿回家。对于她们来说，不要说是肉，就连一袋榨菜都是奢侈的。然而，尽管如此，蕾蕾的治疗还是举步维艰。图为徐婵为女儿担忧。

为了继续给女儿治疗下去，徐婵通过朋友得到了一份兼职工作，但每个月所赚的500块钱在高昂的治疗费面前是杯水车薪。

如今，徐婵再也走不下去了，“我不祈求女儿能痊愈，哪怕今后她的生活能自理，我也就放心了，可现在她连危险都不懂，别人给颗糖她都会跟着走，这让我怎么能就这样放弃啊。”徐婵流下了绝望的泪水。图为雷蕾。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#摄影头条#\\u0002#图片故事#\\u0002