歌手李莉个人资料-李莉：善意进取为弱者发声

李利霞为矿上的一线工人唱歌。照片由受访者提供

李莉去重病患者中调查。照片由受访者提供

李的微信名是“公益创业”，她说她所有的创业活动都是为了做好事。

2019年3月的一天，她看到一则新闻，辽宁省庄河市一户人家的双胞胎孩子同时患了白血病。因为治疗费用不够，家里无奈放弃了一个孩子。

看完新闻，她止不住眼泪。当她找到互联网链接时，她给这个家庭捐了钱。4个小时后，她把捐款倡议发到朋友圈，70多个微信群，几十个创业者。捐款数额开始上升，李丽继续向当地慈善基金会寻求帮助，筹集了64000元来帮助这对双胞胎。8月初，她办理了慈善基金会新批准的3万元，发给了他们。

作为全国人大代表和残疾人，李丽经常为弱势群体发声。在她看来，NPC代表履职不仅是与时间赛跑，更是与生命赛跑。

为了减轻癌症患者的用药负担，她建议将靶向治疗药物纳入医保目录。

2016年11月，李丽应邀到一位癌症患者家中了解情况。一进门，她就看到20多个癌症患者挤在屋里等她。一位白发苍苍的老太太紧紧握住她的手说:“李代表，请帮帮我们！”

那天，她得知有些病人为了治疗卖掉了房子，有些病人负债累累，还有一个23岁的小伙子因为没钱放弃治疗，不到半年就去世了。那个小伙子曾经说过，卖房子才半年的医药费，反正总会死，早死就好了。

“我看着他们，他们蜡黄的脸上写满了绝望，我就一直和死神搏斗。他们看到我的时候，好像抓住了救命稻草。恐怕我让他们失望了。”李觉得自己责任重大。

李丽开始跑医院，跑患者家，跑相关部门，前前后后采访了很多专家和几十个癌症患者。在此期间，一些癌症患者要求她带着100多人的联名信来北京，以释放“药神”——永成在《垂死挣扎》中的原型——陆勇。李丽拒绝了这个要求。她告诉患者，“作为人大代表，我不能阻挠司法公正，但我会尽全力为患者争取扶持政策。”

2016年底，财政部相关人员来鄂听取NPC代表和CPPCC委员的建议。李丽得到消息后主动请缨。会上，李丽一一展示了她收集的数据和图片，并讲述了患者的故事。她抑制不住自己的情绪，抽泣着说话，在场的人都被感动了。

2017年3月，《关于尽快大力推进将各类恶性肿瘤靶向治疗药物纳入国家层面医保报销目录的建议》由李莉带到全国人大，得到了财政部、人社部、国家卫计委等部门的高度重视。

2017年7月，《关于将36种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类的通知》发布，其中15种药品为肿瘤靶向治疗药品，涵盖肺癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、淋巴瘤、骨髓瘤等癌症类型。

政策一出台，李丽迅速将消息转发给一位一直在帮她完善建议的癌症患者，但不到一个月，患者就去世了。“如果我早点提出建议，她会早点受益，也许她会活得更久。”李莉说，她感到肩上的担子更重了。

时至今日，李莉仍然会抽空去看望癌症患者、肿瘤专家和相关科室的工作人员。

李莉出生于湖北省黄石市。1岁时右腿骨折，关节脱臼，治疗不及时，留下后遗症，无法正常行走。作为残疾人代表，李莉对残疾人学习和就业的困难深有体会。

因为“体检不合格”，她进不了梦寐以求的卫校和师范。几经周折，我去了企业技校。毕业后，我成为了大冶有色凤山铜矿的一名矿工。

“我想证明残疾人不比健全人差，可以为社会建设做贡献。”为了争取这口气，李丽一直很努力。

在凤山铜矿当工人的时候，李丽不想做一个“拖后腿”的人。她“三班倒”，和别人一样下矿井。有时候，工友们想“照顾”她，让她做轻一点的工作，她坚决拒绝。即使被调到供水部门，她还是每天爬到半山腰，转动直径五七十厘米的闸门。“大门得一点一点地开关，她胳膊经常疼得转不过弯来就抬不起来”。

26岁那年，得知湖北函授大学在招生，李丽果断报名，进入学校学习企业管理。离她的学校有3个小时的车程，大多是崎岖的山路。有时候车坏了，李丽就暴露在太阳和风里。要等四五个小时。1998年，长江发洪水，道路被淹，李丽坐小渡船，绕了一大圈才到学校。

“我老公是个货车司机，整天在外面开车，没时间照顾孩子。”李丽说，那时候为了上学，她每周六凌晨3点起床，收拾好干粮，赶第一班车把3岁的儿子送到父亲那里，然后才上学。周日下午，我接了儿子，等最后一班车回家。当我到家的时候，通常天已经黑了。

她从小唱歌好听，参加厂里举办的歌咏比赛而出名。然而，2002年，单位大量裁员，动弹不得的李丽下了岗。当时全家的主要收入来源是丈夫每月1000多元的工资。迫于生计，在随后的5年里，李丽开了超市，发了传单，做了营销，去深圳经营了一家餐馆。

是歌唱为她的生活打开了一扇窗。2005年8月，李丽在第六届全国残疾人艺术表演比赛中获得声乐一等奖。2007年，她被选为第八届全国艺术节残疾人主演唱人。2008年，她被选为北京残奥会开幕式的主要声乐演员，并与刘德华、杨光、陈丽等联袂主演。，并演唱了三首奥运主题曲，分别是《快乐北京，每一首都是第一》、《北京北京》、《我爱北京》。

这些经历让李莉觉得无比珍贵:“音乐可以帮我找到一种平衡，因为唱歌的时候，我觉得自己不比健康的人差，这可以让我不再自卑。”

残奥会开幕式第二天，李莉赶回黄石成人高考报名点进行现场确认。“感觉自己太缺乏乐理知识了，所以想继续深造。”2009年3月考入武汉音乐学院音乐学专业。2011年获得学士学位，受聘于武汉音乐学院兼职声乐教师。从矿井到领奖台，李丽的自我转变是成功的。

2013年，她当选为第十二届全国人民代表大会代表。2018年，李莉再次当选第十三届全国人民代表大会代表。

她长期做研究，提出了减免残疾人教育费用、扶残扶贫、帮助残疾人自主创业就业等多项意见。这些建议被《残疾人教育条例》、《关于促进残疾人就业的政府采购政策的通知》等政策采纳。2016年5月，国家税务总局发布了《促进残疾人就业增值税优惠政策管理办法》，这让李丽兴奋不已，因为这项政策采纳了她的议案。

原来，从2014年开始，李莉每年都会把关于残疾人就业增值税优惠政策的建议带到两会上。如果没有通过，就找相关部门反复沟通，修改方案。

三年的坚持带来了突破。这一政策发布后，企业招用残疾人的最高税前扣除从每年3.5万元变为各地最低就业待遇的4倍。“这样企业雇佣的残疾人越多，可以抵扣的增值税就越多，雇佣残疾人的意愿就越强。”

身体虚弱的李丽经常去医院治疗，但她不是一个听话的病人。2013年7月，她在武汉做了右髋关节全髋关节置换手术。由于她身体虚弱，手术难度更大。她失血换血约3000毫升，而人血总量约4200至4800毫升。

手术后不到两个月，她坚持去武汉参加参政培训。医生不同意，她就写了保证书。连续3天，我拄着拐杖，忍着剧痛去参加训练。“腿疼到我左手捏腿，右手记笔记”上课的时候。

出院后不到三个月，她就去厦门参加了NPC代表的培训。别人从宿舍走到教室只要几分钟，她却要拄着拐杖走20多分钟。当她到达教室时，她已经在流汗了。李莉说，她当时刚当选人大代表，觉得自己太不成熟，只能通过不断学习来提升自己。

医生告诫“人工关节有使用寿命”，劝她多休息，不要乱跑，但她说当人大代表不能闭门造车。于是，她“没事就出去走走。”她几乎把所有的周末都用来做研究和探访，即使有时候子宫腔和腰椎刚做了小手术，骨折打了石膏，她也跟着医生偷偷溜出去。

2014年感觉腿脚不方便会影响外出调研。李丽在襄阳一家残疾人驾校学开车。同时，她向亲戚借了6万，又借了11万买了一辆越野车，因为越野车跑土路、山路更方便。当时有些朋友不理解她，所以并不富裕，为了履行自己的职责，成了“债务的代表”。

每到春节，李丽就自动变成“孤家寡人”。一到过年，全国两会就进入倒计时，这是李莉写NPC提案、议案的冲刺期。工作到晚上两三点很正常。