韩国女歌手sara的资料 韩国歌手sara中文歌曲
这是SARA Geurts，今年26岁，或许你也会和其他人有同感，这个妹纸长得“有点着急”，其实，Sara患有罕见的疾病Ehlers-Danlos 综合征（EDS），这个病的一个显著特点就是皮肤脆裂。
Sara具有一半的韩国血统，所以看起来有些像亚洲人。她回忆道：“我小时候生活的很快乐，与其他孩子没什么不同，但在10岁那年，我被确诊患有EDS，随之皮肤开始出现了不同寻常的变化。”
“EDS疾病导致我罹患皮肤脆裂症，这是一种结缔组织疾病，最大的特点就是皮肤下面的胶原蛋白肽酶活性异常降低，众所周知，胶原蛋白充足的时候，人看起来了就丰盈富有光泽。”
“但一旦胶原蛋白大幅度缺失，就会造成皮肤松软无力，最终身体皮肤出现大面积的凹陷。胶原蛋白还确保了我们在做伸展等运动的时候不会受伤，但因为这个疾病，我做伸展运动之后就会出现更多的褶皱。”
“还记得高中的时候，我竭尽全力地掩饰自己的病症，我不想周围的人们问我这个缺陷，无论她们出于什么目的。那时候我外出都穿着高领衫和长裙。”
“在我22-23岁的时候，皮肤脆裂症致使我的皮肤完全变成了如今的模样，我突然意识到过去都自己生活在编织的谎言中，我虽然很伤心，但我开始意识到不可能永远地掩饰下去。”
“最终26岁的时候，我勇敢地成为了一名服装模特，我走到镜头前面来展示自己身体的缺憾。因为躲避永远解决不了问题，这些症状并不会因为我掩饰起来有丝毫的减弱，我要从心底接受它，让这种缺陷成为我特有的“标签”。”
SARA表示：“做模特对我来说最大的收获就是打破人们对于缺陷的那种惯性思维，其实缺憾美也是一种美，一个人不惧缺憾，将自己的缺点转化为身体的唯一特别，展示出来，这种勇气就成就了一种特定的美。”
“从个人角度来说，我希望成为EDS这个疾病的代言人，这样可以通过我的诠释来提高人们对这个病患的认识。”
和Sara合影的这位，就是她的摄影师Bri Berglund，她表示：“我们认识了很多年，Sara受到这个病的困扰有很多年了，今天我们非常欣喜地看到她勇敢地展示身体的缺陷。这让我们都为她的勇气感到骄傲。虽然她并不算是个专业模特，但她在镜头前的展示让我深深地感受到她和专业模特的敬业没什么区别。”
“在整个拍摄过程中，我完全没有感受到Sara是个患者，她是如此的自信，让我感受到的只有美。”
为Sara的这种乐观和勇敢点赞！
评论0